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28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Paqui Martinez. 27.02.13Cometarios: 2
Un año más me asomo a este medio, apelando a la solidaridad de los lectores con los enfermos y familiares de afectados de una de las 7000 patologías de baja frecuencia que existen. Este año 2013, además ha sido declarado por la Ministra de Sanidad,  Ana Mato, como el año nacional de las Enfermedades Raras.
Lo cierto es que los afectados y familiares no estamos para celebraciones, cada día miramos el futuro con más preocupación.
2013, el año en que nos niegan la esperanza de una curación o mejora de nuestra calidad de vida, con un drástico recorte en investigación en los presupuestos de este año.
2013, el año en que nos aplican el copago en los medicamentos no solo de uso ambulatorio si no además los de uso hospitalario.

Con los recortes en Sanidad cada día se nos hace más difícil y largo en el tiempo el diagnóstico de nuestras enfermedades, ya de por si complicado, y además tenemos más difícil el acceso a los tratamientos.

Por todo ello, hoy, 28 de Febrero, no puedo celebrar nada, solo deseo recordar a todos aquellos, niños y adultos, que se han quedado en el camino de su lucha contra una patología pendiente de investigación y sin tratamiento específico; hoy centro mi vista en ellos, en la desesperación y dolor de sus familiares, en los que todavía sufren en la espera de un remedio para su padecimiento, luchando contra el reloj imparable de un final inevitable. Quiero ser la pluma que describa esta cruda realidad, quiero provocar una mirada hacia tu interior, el tuyo, amigo que me lees, para darnos cuenta de que cualquiera de nosotros podemos ser afectados de una patología rara; esa será mi lucha, todos los días del año y los años de vida que me queden. Gracias.

Paqui Martínez, afectada de Púrpura Trombocitopénica Idiomática.

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