|
Los masones andaluces esperan recaudar 60.000€ para la piel de mariposa | | Sanidad. 03.02.17 | | En 2015 la Logia Masónica de Andalucía se comprometió con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa a llevar a cabo un trienio de colaboración con el objetivo de recaudar 50.000€ para la causa. Dos años después, ya han donado a la Asociación 40.000€, y esperan conseguir otros 20.000€ durante este año, superando así su propio reto, y llegando a los 60.000€.
Representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, recibían estos días en la Asamblea Anual de la Logia Masónica Provincial de Andalucía un cheque por valor de 20.000€, recaudados a los largo de 2016 por las logias a través de diversas iniciativas solidarias. Iniciativas como la de Keith Spitalnick, que ha recaudado 2.000€ corriendo por la Piel de Mariposa en diferentes carreras por toda España. El año pasado la Asociación recibió un primer cheque de la misma cantidad que sumado a lo conseguido este año hace un total de 40.000€ destinados a la causa hasta la fecha. Giles Crawford, representante de la Logia Provincial de Andalucía que agrupa a todas las logias andaluzas declaraba que su objetivo es recaudar otros 20.000€ en 2017 para alcanzar los 60.000€ en total, 10.000€ más de que habían previsto al comienzo de esta colaboración. | Estos fondos significan mucho para la Asociación DEBRA Piel de Mariposa porque les permiten dar apoyo directo a los afectados de Piel de Mariposa y sus familias en España. Luis Lima, afectado de Piel de Mariposa, que asistía al acto de entrega del cheque, justificaba la importancia de ayudar a esta Asociación porque “si no existiera tendríamos que luchar contra la enfermedad y todos los problemas que supone solos”. Asimismo, Nieves Montero, Presidenta de DEBRA Piel de Mariposa, resaltaba en su discurso de agradecimiento la importante labor de sensibilización que las Logias Masónicas están llevando a cabo en Andalucía: “Gracias al gran conocimiento que habéis generado, cuando un bebé nazca con la enfermedad en Andalucía su familia y su entorno podrán ponerse en contacto con nosotros para que les apoyemos y guiemos en el camino desde el primer momento”.
La Asociación DEBRA Piel de Mariposa cuenta con un equipo especializado de enfermeras, trabajadoras sociales y psicóloga que apoyan a las familias y colaboran con profesionales del Sistema Nacional de Salud a través de proyectos como “Nacer con Piel de Mariposa”, cuando nace un bebé afectado o “DEBRA en Casa“ desplazándose a su hogar para acompañarles, informarles y conocer su entorno, estableciendo además relaciones con profesionales del centro escolar del afectado, su centro de salud, hospital, etc.
Fotografía 1: De izquierda a derecha, Óscar de Alfonso Ortega, Gran Maestro de la Gran Logia Masónica de España, Nieves Montero, Presidenta de DEBRA Piel de Mariposa, Luis Lima, afectado de Piel de Mariposa, Giles Crawford, Gran Maestro de la Logia Masónica de Andalucía.
Fotografía 2: Las personas citadas en la fotografía 1 acompañadas de Mª Eugenia Pérez y Antonio Lima (padres de Luis Lima) y Kirsty Dixon, técnico de recaudación de fondos de la Asociación.
Contacto Logia Masónica de Andalucía: Manuel Barea comunicacion@glpa.es / 649 854 643.
Contacto Asociación DEBRA Piel de Mariposa: Ana María Ponce pieldemariposa@debra.es / 952 816 434
Sobre la Masonería:
Es una Institución de fraternidad universal. Es de las más antiguas sociedades iniciáticas del mundo. Esencialmente filantrópica, filosófica y progresiva, que proclama la existencia de un principio creador, bajo el nombre de Gran Arquitecto del Universo, y tiene por principios fundamentales la tolerancia mutua, el respeto de sí mismo y de los demás, y la libertad absoluta del pensamiento y de la conciencia.
Tiene por objeto, la investigación de la verdad, el estudio de la moral y la práctica de la solidaridad; trabajar por el mejoramiento material y moral y por el perfeccionamiento intelectual y social de la humanidad.
Dentro de nuestro sistema social, los valores encierran los principios fundamentales de ética, moral, cooperación, honestidad, humildad, amor, paz, respeto, responsabilidad, sencillez, tolerancia y unidad. Y se asientan sobre los pilares la Verdad, Libertad, Igualdad y Fraternidad.
Hace tiempo que los masones en España dejaron de ser fantasmas perseguidos y abocados a la clandestinidad. Fuera conspiraciones y sociedades secretas. La masonería siempre estuvo relacionada con los avances de la sociedad, en ocasiones desde la más absoluta discreción. Estamos en el Siglo XXI y hay que ser transparente, demostrar que estamos orgullosos de nuestro trabajo filosófico y filantrópico. Con este esfuerzo por ser más cercanos y accesibles podremos ayudar más a la sociedad en la que vivimos.
Partimos de la base que, la ignorancia, el fanatismo y la ambición humana son los grandes males de la sociedad civil y que los problemas socio-económicos globales imperantes en el presente han conducido a una crisis de valores humanos también globales. Nada de lo que concierne al ser humano es ajeno a la Masonería. Como institución decimos que es imposible ignorar el sufrimiento por más tiempo. El apoyo a los más débiles debe prevalecer ahora más que nunca en nuestro país. Es necesario volver a redescubrir la naturaleza del bien común frente a los desfavorecidos, obrar de acuerdo con los dictados de la conciencia, poner en práctica en cada acto cotidiano un ideal colectivo de Paz, Amor y Fraternidad. Por ello invitamos a todas las personas a actuar en su entorno más inmediato a favor de los más necesitados, porque lo contrario, sobrellevar el día a día sin sentirse vinculado con las víctimas que está generando la actual situación, destruye nuestra propia humanidad. Condenamos enérgicamente los casos de corrupción en la administración de lo público.
SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA_PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.
Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa
SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
En España, la incidencia[1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia[2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.
|
|
|
| <-Volver |
|
|
Enviar esta noticia
Compartir
