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Federación ASEM reivindica rehabilitación continua y una atención
sociosanitaria multidisciplinar en el Día Mundial de las Enfermedades
Raras | | Federación ASEM. 27.02.26 | | ● La Federación se une al llamamiento de EURORDIS para impulsar un Plan de Acción Europeo que garantice equidad, diagnóstico temprano e investigación.
● Reclama que la rehabilitación sea un derecho efectivo para todos y todas, con acceso continuado y coordinado en todo el territorio.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se suma a las reivindicaciones internacionales bajo el lema "More Than You Can Imagine", que pone el foco en las realidades invisibles que enfrentan las personas con enfermedades raras y sus familias. | Federación ASEM, compuesta por 35 entidades federadas que representan a más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares, respalda la necesidad de un Plan de Acción Europeo en enfermedades raras, tal y como defiende la plataforma EURORDIS, que contemple medidas estructurales como el fortalecimiento de las Redes Europeas de Referencia, la mejora del acceso al diagnóstico temprano, el impulso a la investigación e innovación terapéutica, y la coordinación efectiva entre los sistemas sanitarios y sociales de los Estados miembro. En palabras de Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, "necesitamos que las medidas recogidas en el futuro Plan de Acción Europeo se concreten en recursos, servicios y financiación suficiente, y que lleguen de forma efectiva a las personas afectadas y a sus familias. No podemos permitir que nadie quede fuera del sistema por su lugar de residencia o por la complejidad de su enfermedad".
Rehabilitación continua: un derecho, no una excepción
Las enfermedades neuromusculares, más de 150 patologías en su mayoría crónicas y degenerativas, están consideradas enfermedades raras y provocan pérdida progresiva de fuerza muscular, discapacidad y pérdida de autonomía.
Federación ASEM reclama que la rehabilitación para situaciones crónicas se garantice de manera efectiva, continuada y con seguimiento en el tiempo dentro del Sistema Nacional de Salud. Estas terapias son esenciales para retrasar la progresión de la enfermedad, prevenir complicaciones, aliviar el dolor y preservar la autonomía personal. Además, se debe garantizar la rehabilitación para todos y todas y hacer realidad los compromisos europeos son pasos imprescindibles para que las personas con enfermedades neuromusculares reciban una atención acorde a sus necesidades.
Asimismo, subraya la importancia de asegurar la asistencia personal profesional y de reforzar la sostenibilidad del movimiento asociativo, mediante un mayor respaldo de las Administraciones Públicas y la implicación del sector privado. Las entidades federadas desempeñan un papel clave en la planificación y continuidad de las terapias, acompañando a las familias en cada etapa del proceso. La labor de la Federación, junto al trabajo cercano y constante de cada una de sus asociaciones, es esencial para ofrecer información, acompañamiento, apoyo psicosocial y defensa de derechos. El movimiento asociativo transforma las necesidades detectadas en propuestas concretas y convierte las políticas públicas en apoyos reales para las personas afectadas.
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